非常静距离 2012 静+青春面对面 三周年 校园行（上） 120717 刘恺威自曝清春往事

精彩内容：

主笔：大医生兵器谱 戴志悦

本期团队：北京大学第一医院儿科神经专业组（系列报道1）

(查房中。左起：包新华、姜玉武、张月华、刘晓燕)

门诊，一位妈妈带来了基因筛查结果，姜玉武大夫看完，高兴地说：太好了，这是可以治的病。

她的孩子8岁，5岁开始发病，在哈尔滨先被诊断为癫痫后又诊断为脑瘫，这意味着没得治了，只能做康复训练。妈妈挂上了姜大夫的号。经过严谨而复杂的问诊、基因筛查，最终姜大夫给他重新作出的诊断是：葡萄糖转运因子1缺乏综合征——一种通过特殊饮食可以治疗的病，治疗之后，她孩子有可能和正常孩子基本一样。

像这个男孩一样人生被改写的故事，在这里很多很多，这里是北京大学第一医院儿科神经专业组，全国儿童神经系统疑难杂症，尤其是遗传病、罕见病孩子都汇集到这里。

这是在诸福棠教授和秦振庭教授关心支持下，由左启华教授在1961年创立的中国第一个儿科神经专业组，50余年来，在左启华、吴希如、林庆、秦炯等历任领导的带领下，儿科神经组不断发展壮大。现在，姜玉武是现任北大医院儿科主任，也是著名的小儿神经内科专家，他继续带领着这支独一无二的儿科神经专业组不断前行。在大医生兵器谱采访之前，我就已经对这个团队充满好奇：

他们面对的是医学领域里最难的疾病群——儿童神经系统疾病；

我国很多已知的儿童神经系统罕见病都是在这里发现的第一例；

一位同样是某学科顶尖团队的专家说：他的团队是北大医院最值得报道的团队之一；

一位曾经深入采访过姜玉武的央视编导“威胁”我：如果写不好姜玉武他们的报道，我跟你急；

……

（每周一下午的小儿神经专业组查房）

因为艰难，所以信任——

小儿神经的门诊在北大妇儿医院门诊二楼，一个单独隔开的空间里，每天都挤满了各种异样的孩子，头大的、头小的、神情呆滞的、全身瘫软的、突然抽风发作的……谜一样的疾病纠缠着这些孩子，是整个家庭不散的雾霾。

每一个诊断都意味着孩子的一生，但神经系统疾病常常太复杂而难于诊断治疗，误诊误治率相对很高。善良的家长们往往会近乎偏执地“不认命”，带着孩子全国遍访名医，就算最终找到北大小儿神经的专家，依然会“不放心”地挨个看一遍。其实他们也知道，到了这里，无论是哪位专家，无论是什么结果，对他们来说就是终极诊断——什么病，能治，或不能治。

北京大学第一医院儿科神经专业自1961年开设了当时我国第一个小儿神经病学专业病房至今，经过50余年的建设发展，已经建立了一套现代化的综合诊治体系，包括神经电生理、神经科学、神经遗传/代谢、神经药理、神经康复、神经肌肉病等诸多亚专业方向，尤其是在癫痫的综合诊治、神经遗传病（包括白质脑病、遗传代谢病、神经肌肉病等）的临床及应用基础研究方面居于国内领先，部分领域达到国际先进水平，蜚声海内外。

这个团队之所以能够持续保持国内儿童神经领域的领头羊位置，最主要的还是得益于老一辈创建、几代北大儿科神经人不断传承、发扬、广大的儿科神经精神以及完善的三级查房等核心医疗体制。

姜玉武介绍说，他最骄傲也获益最多的就是从1980年代即开始并保持至今的周一下午全科大查房，这个在开始的时候曾经是北京市儿童神经系统疾病大查房，后来随着其他儿科神经团队的成熟，参加的外院医生和病例已经大为减少，但是所有北大医院儿科神经的人员以及在北大医院儿科神经学习的医生们每次均参加这个查房，有时候仍然会有外院的医生带着疑难病例来参加查房。

这样的大查房从来就不是“一言堂”，而是大家非常民主地平等交流，群策群力为患者解决问题的大课堂，30多年来不仅为成千上万个孩子解决了诊治问题，也培养了一批有一批中国的优秀儿科神经医生。

（查房中，医生给小患者做测试）

姜玉武说他特别珍惜参加这个查房的机会，也总是觉得学术上“很过瘾”、很享受这个过程。2014年，成立了北大医院儿童癫痫中心，这是我国首个专注于儿童癫痫（0-18岁）的由儿童癫痫内科、儿童癫痫外科、神经影像科（MRI及PET等）、儿科发育及康复科以及心理专家共同打造的多学科癫痫中心，每一个可能需要手术治疗的难治性癫痫的患儿在此经过多学科会诊共同确定最合理的治疗方案。

我国已知的很多小儿神经系统罕见病的第一例，都是在这里被发现的。我曾问姜玉武主任，到目前为止，这个科医生报道的第一例共有多少？他笑着说：那太多了，发表的文章也太多了，没法具体统计。

与别的常见病科室病例数每年动辄成百上千相比，北大小儿神经的医生几年积累的病例很多都只有两位数三位数；而很多医生一辈子都可能遇不到一例的病，对这里的医生来说却经常能够见到。

（小儿神经外科蔡立新教授（左）和姜玉武教授在讨论）

因为艰难，所以热爱——

因为面对的疾病极难，各种罕见病、遗传病，关乎孩子一生甚至整个家族，最终诊断都在一个立体化的诊疗程序中得出的，这也正是这里在小儿神经独一无二的地方。也只有这样一个专业上严谨得滴水不漏的体系，才能最大可能保证诊断和治疗的准确度。

但对医生来说，哪怕在这样一个顶尖团队里，姜玉武医生依然说：我们也不可能保证100%。一位美国的神经科专家如此形容小儿神经科：Baby is too hard。因为成人和孩子的疾病差别非常大，尤其是3岁以下的孩子病种和成人差得很远。

小儿神经疾病复杂到，医生们光采集病史就用时极长，对一个初诊病人要问清楚情况，至少需要30分钟以上，甚至长达1个小时。一天30个号，经常要从早上8点看到晚上9 10点甚至11-12点。他们要把各种纠缠在一起的症状谜团抽丝剥茧理出头绪，往往一无意中问出来的细节，很可能就会成为揭开谜底的一把钥匙。

除了这种马拉松式的问诊采集病史，在一系列的检查之后，还有每周一的神经专业组查房，由内科、外科、影像、电生理等多学科专家共同讨论确定诊断或治疗方案。

“为什么选择了小儿神经这个专业”这是我问过科里很多医生、学生的问题，答案如出一辄：因为难啊，有挑战性，而且病种繁多，有意思不枯燥。我查阅资料时发现，科室前辈吴希如大夫解释自己40岁时选择这个专业的理由，也是“因为小儿神经学科难”。

越难越热爱越容易上瘾，这一点，从就读于他们科的许多博士研究生身上，都已经能很明显地感受到。由此也不难理解，为什么在这个专业度最难最复杂的团队里，每一个专业方向的医生，都能做到各自领域的最顶极。

（影像科叶锦棠大夫（右一）在查房中）

因为艰难，所以稀缺——

北大小儿神经的大夫很累，把门诊的时间用到极至，从早上到晚上，甚至半夜，在医院外面，依然有无数家庭难以挂上号。文章开头的那位妈妈，是全家人用几部电话同时打预约电话，用了一年半时间才挂上号的。

说到底，还是病人太多，而专家太少。

几年前，姜玉武在接受媒体采访时，曾说过，我国每千名儿童分不到半个儿科医生。而儿科神经科医生稀缺到什么程度，姜主任给我举了个例子：

单单癫痫病人，全中国现患病有900万人口患癫痫，根据国际上的调查，小于10岁癫痫的至少占总癫痫人数的50%，这还不算10-18岁的的大孩子。也就是说，仅10岁以下的癫痫一种病的患儿就有450万，如果加上其他种类繁多的儿童神经系统疾病，我国至少有数千万的神经系统疾病儿童患者。医生有多少呢？我国没有儿科神经医师的正式统计，但是每年全国小儿神经病学年会的参会医生，一般只有400~500人。

“如果乐观一点，把这个数字扩大三倍，也才1000多人，却要诊疗400多万癫痫患儿。这还仅仅是癫痫单种疾病的患儿数量，医患比例就已经失调得惊人，再算上整个神经系统疾病的患儿数量呢？无法想像。幸亏目前还有大量的神经内科医生帮助我们儿童神经科医生诊疗这些儿童神经系统疾病的患儿。”姜玉武说。

如今，北大医院儿科已经建立了与国际先进水平接轨的小儿神经专科医生培训体系，姜玉武希望，这种培训体系要从国家层面去推动，才能真正解决小儿神经专科医生稀缺的问题。

（查房中，姜玉武教授在测试患者）

因为艰难，所以柔软——

在一次周一下午的神经专业组查房中，一个10岁的男孩进来后，含糊不清地说：阿姨把我治好了我要去上学。张月华顿时落泪了，这是她的患者。姜玉武说：“张月华和吴晔最感性，经常因为病人哭鼻子。”

跟随姜玉武出门诊，你就会被他看孩子的眼神溶化，整个问诊过程，他的眼睛除了写字时，几乎不会离开孩子，观察并随时回应孩子对“姜叔叔”的任何一个交流。

这种情境，是整个北大儿科神经病专家的普遍状态。在每周一专业查房，小患者一进来，都像是这群医生叔叔阿姨的“明星”，满满是带着鼓励和疼爱的话语，一起做游戏完成各种测试。

这些患有神经系统疾病的孩子，往往都伴有智力、运动、语言等各种发育问题，生活中他们被当作“怪孩子”、“傻孩子”被歧视，甚至还可能被父母嫌弃。但在这里的医生面前，他们能得到最多的注视、表扬、抚摸和耐心。曾有一个孩子，看完病，抱着“姜叔叔”的腿不愿走。

（张月华教授（左）和刘晓燕教授在查房中交流）

因为艰难，所以乐观——

有一句被各种医学人文的文章用得烂俗的名言：医生，有时去治愈，常常去帮助，总是去安慰。用在北大小儿神经是如此地契合。

姜玉武大概总结了科里接诊的疾病情况：来这里看病的孩子，1/3是能治愈的，1/3是能有效缓解的，1/3是无法有效治疗的。

在门诊跟访中，每次当医生平静地告诉孩子的父母“这个病目前还没有办法”时，空气总是凝结的。医生们如此“残忍”的实话实说，是一种不得已。姜玉武说，接受现实的父母才能正确接纳面对有病的孩子，孩子才可能避免被“不适当期待”的伤害。

没办法有效治疗的病，医生们都会与病人家庭保持着长年的联系，每年，还会举办各种各样疾病的病友会。对于这样的家庭和孩子，这群医生和他们站在一起，就是对他们莫大的安慰与鼓励。

我曾想，常年面对自己1/3病人“无治”的情况，医生们是否也会为医学的局限感到绝望和悲观。但在采访完整个科室之后，从每一位专家，到他们的学生，透露出来的发自内心的对生命的乐观和豁达时，我明白了，在绝境中保持希望，才是真正的乐观。

这也正是这一支独一无二的医生团队，希望传递给他们所有的患者和家庭的。

编后：北大小儿神经的系列报道，将陆续推出，共有14位医生的报道。本想在这篇文章中勾勒出这个专业的疾病版图，可是神经系统疾病是如此复杂，我们跟着每一位专家出门诊、查房，对他们专业的了解依然有盲人摸象之感。我们在写作每一位医生的专业成就时，也尽可能提练出获知的一小部分罕见病的科普故事，分享给大家。

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