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歪歪孩子你慢慢来，哪怕走路歪歪斜斜

2015年7月5日　阅读: 499

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精彩内容：

“要不要放弃？”这或许是每个脑瘫患儿的父母思考过不止一次的问题。

作为湖南首批“贫困脑瘫儿童抢救性康复”项目的定点康复机构，湘雅博爱康复医院目前有587个脑瘫患儿，年龄在0—7岁之间，其中约3/5是女孩。

在这里，每个家庭都有着类似的不幸遭遇。然而，更相同的一点是，他们都坚定地走在对抗命运的道路上，“不放弃自己的孩子”，是他们共同的选择。

（文中均为化名）

本报记者刘双实习生杨卓长沙报道

7月2日，湘雅博爱康复医院。5岁的小慧坐在妈妈朱玲的怀里，浓眉大眼的她剃了个男生头，乍一看认不出是女孩。“我可是小美女呢！”听到妈妈在外人面前表扬自己，小慧低下头偷笑。“她很喜欢笑。”朱玲说，女儿越来越像自己了。领养的女儿得了“听都没听过的病”

小慧出生1天后，朱玲领养了她。2010年9月4日，小慧出生第二天，被亲生父母遗弃。朱玲在医院的朋友打电话告诉她有个女弃婴，问她要不要领养。朱玲喜欢女孩，于是把小慧接回家中。

“我那时刚做完宫外孕手术，两三年内没法怀孕。”朱玲说，原本她也打算不生了，把小慧带下去。

小慧一岁多时，朱玲发现她走路和其他人不一样：“跨出去的步子比其他孩子窄，走路时左脚喜欢踮着，也不敢上下楼。”她带着小慧去医院检查，但得到的回应是“锻炼一下就好了”。

到了2岁零8个月，小慧仍是老样子。朱玲带着女儿到医院从头到脚检查了一遍。没想到，小慧被诊断出患有脑损伤后遗症，“听都没听过，不知道是什么病。”后来，她才知道原来是脑瘫。

再给自己和孩子一次机会

朱玲和丈夫先带着小慧在郴州的医院治疗，一段时间后，小慧连坐都坐不稳了，“没看到什么效果，我当时真想放弃了。”之后，当地残联给朱玲打来电话，说长沙有医院能免费治疗，朱玲决定试一试，“就当再给自己和孩子一次机会。”

去年4月，朱玲拖着箱子，一个人带着小慧来到湘雅博爱康复医院，决定长住在长沙对小慧进行系统治疗。

小慧生病后，朱玲就没有再工作了，一家三口全靠丈夫给人安装空调的收入生活，“幸好这里治疗是免费的，也抽到了免费的廉租房，一个月1千多块钱生活费，但如果她感冒，就有些扛不起住了。”让她欣慰的是，在长沙治疗后，小慧的情况慢慢变好了，“能坐起来了，话也说得多了。”朱玲说，她每天都会跟小慧交流，“正常的小孩教一遍就会了，但她要学会，要跟她说上10遍，20遍，甚至更多。”

“我不想她一辈子就这样下去，所以哪怕只有一点希望，我也会努力。”朱玲说，她最大的希望是小慧有一天能走路，“哪怕拄着拐杖、歪歪斜斜都可以。”

她们

轨迹陪孩子治疗，全年无休

朱玲说，来长沙后，陪小慧治疗就是她的“工作”，“定时定刻，没有休息日”。

6点半起床做早饭，洗漱完8点坐大巴去医院，6个项目的治疗一直做到11点多回家；下午准备热水陪小慧游泳锻炼协调能力；吃完晚饭后，再给小慧做手部精细化运动训练；等小慧睡着后自己再去洗澡。这就是朱玲每天的轨迹。

焦虑治疗效果和经济压力

有时，看到时间一天天过去，小慧还是走不了路，朱玲也会烦，生闷气，“会和老公吵架”。经济上的压力，也会压得她“觉得走不下去”。朱玲说，决定来长沙治疗之前，她就做好了心理准备，知道这是一场持久战。她看了看怀抱中正在乱动的小慧，说：“我36岁了，也不年轻了，每次觉得自己又老了时，就是最伤心的。”

快乐每一点进步都有好心情

“她有一点进步，我就会有好心情。”朱玲说，每次小慧表现好，她就会表扬女儿“好棒”，久而久之，小慧也学会了这两个字。朱玲说，随着治疗情况慢慢变好，小慧知道的东西也越来越多，上次还完成了一幅颜料手工画，老师取名叫作《光年》。

选择专心照顾，没打算再生

朱玲说，为了专心照顾小慧，她和丈夫都没有时间和精力去要个真正属于自己的孩子。“其实又有什么区别呢，不过就是没在我肚子里待10个月。”朱玲说，家人朋友劝过她放弃，但她会一直坚持下去，因为“这是一份责任”。记者刘双

[治疗难题]

杨杰介绍，根据临床观察，脑瘫儿发病率为千分之六，并呈现逐渐上升的趋势。发病原因除了空气、工业污染等环境因素和父母生活习惯等，还有产前、产时和产后因素。脑瘫儿治疗康复的难题主要有四个方面。首先是有些家庭因经济拮据而不能坚持治疗，“家长的康复理念落后也是一大难题。”他说，医保政策的不够完善和政府救助比例太少也是两大难题。

他们也是脑瘫患儿家庭

只要活着，我就会坚持下去

33岁的麻兰是一名残疾人，也是一个4岁脑瘫孩子的母亲。她说，儿子小鹏刚生下来时很正常，后来慢慢地变了，“特别吵人。”几次去医院检查没有结果，直到快1岁时，才知道小鹏患上了混合型脑瘫。

麻兰和丈夫四处带着小鹏治疗，“把借的几万块都花掉了，家里最值钱的一头牛也卖了，治疗还是没有明显效果。”麻兰说，2012年，她听说长沙有医院专门治疗脑瘫患儿，于是带上3个女儿，一家6口都移居到了长沙。一家人挤在一间30平方米不到的出租房里，丈夫做木工维持生计。

慢慢的，小鹏的治疗有了进展，会看着动画片笑，这让麻兰很开心。“以前我总是哭，觉得上天太不公平，后来我发现只要我哭，他（小鹏）也会跟着我哭，所以我就不哭了。”麻兰说，孩子健不健康都是自己生的，“只要我活着，我就会坚持下去，治疗孩子。” 记者刘双

建议

父母早期发现和干预很重要

湘雅博爱康复医院儿童康复中心主任杨杰说，对于脑瘫患儿，父母早期的发现和干预很重要，“介入治疗越早越好，可以把握最佳的治疗时机，0岁以前是最好的。”他提醒，父母在孩子出生后，应该每个月定期去做儿童保健，一旦发现孩子有异常表现，“比如在婴幼儿期表现出肢体不对称等异常，或者8个月还不会翻身，10个月不会坐就可能有问题，就应该去医院进行康复训练。” 记者刘双

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