近日，在国外社交网络上风靡的“冰桶挑战赛”传递到中国，大家用冰水将自己浇个“透心凉”，是为了给罕见病“肌萎缩性脊髓侧索硬化症(ALS)”患者，也就是“渐冻人”筹款。

截至昨日，国内的获捐方“瓷娃娃”罕见病关爱中心已收到捐款近140万元。除了70余名IT界大佬、娱乐明星、体育明星参与外，国家卫计委也被“点名”，随后其新闻发言人毛群安以个人名义捐款，呼吁关注罕见病患者。

“冰桶风”刮进中国

“冰桶挑战赛”于7月在美国兴起，其规则很简单，参与者将一桶冰水淋在自己头上，然后就可点名3个人接受挑战，被邀请者如果不应战，就需要向ALS协会至少捐款100美元。

这项充满“喜感”的活动在几天内引发巨大关注，美国总统奥巴马、俄罗斯总统普京、Facebook创始人马克·扎克伯格等名人均参与。

借着“冰桶挑战”的热潮，8月18日，北京瓷娃娃罕见病关爱中心也发起了中国的冰桶挑战，希望大家能关注和渐冻人一样处境的其他罕见病群体。

活动发起后，小米董事长雷军、百度CEO李彦宏、富士康CEO郭台铭纷纷接受挑战。紧接着，冰水“浇”进娱乐圈，章子怡、黄晓明、刘德华等明星也都上传了“冰桶挑战”视频。

3天获捐近140万

发起冰桶挑战后，“瓷娃娃”中心在三天内关注度迅速上升，据“瓷娃娃”负责人王奕鸥介绍，截至昨日下午4时许，“冰桶挑战”共获得4728位爱心人士支持，筹集善款接近140万元，其中100万元来自万达集团董事长王健林之子王思聪，其余近40万是公众零星捐款。

王奕鸥说，瓷娃娃6年来做了很多宣传，但大部分人都没有特别多关注罕见病群体，也没有机会像现在这样形成公共讨论。

她希望通过这次活动，让更多的罕见病病人走到公众视野，从而在医疗、教育和就业问题上都能得到关注。

个案

被张泉灵点名卫计委捐款应战

昨天，“冰桶挑战赛”开始进入媒体领域，央视主持人张泉灵完成挑战后，点名“国家卫计委”接受挑战。

20分钟内，国家卫计委官方微博“健康中国”表态称，罕见病的患病率在0.65‰至1‰，目前缺乏有效的治疗方法。多年来，卫计委通过规范临床技术、开展临床路径管理，提高医务人员对罕见病的诊疗能力；又将苯丙酮尿症纳入新农合大病保障范围，卫计委会继续努力给罕见病朋友更多希望和机会。

约40分钟后，“健康中国”再发微博称，为支持冰桶挑战活动，呼吁关注罕见病朋友，国家卫计委宣传司司长、新闻发言人毛群安个人向罕见病中心瓷娃娃捐款。

张泉灵随后发表长微博表示，对罕见病患者最根本的帮助力量在政府手里，这是她点名“卫计委”的主要原因。“他们在20分钟之内就给了回复。承诺在医师培训等方面继续努力。他们的新闻发言人也参与了个人捐款。这样的反应速度和态度在部委中是罕见的。”张泉灵说，这是公众的力量。无论想推动政府任何的政策倾斜，公众的支持都是必要的因素。

对于“冰桶挑战”的形式，张泉灵认为，这个类似游戏的慈善举动，也许有秀的成分，也许浪费了一些水。但无论如何，是她见到过的投入产出比最好的慈善活动。

焦点

1 为什么要关注“罕见病”？

我国有五六千种罕见病，“渐冻人”约2万

北京瓷娃娃罕见病关爱中心负责人王奕鸥说，在中国，罕见病没有一个官方定义，也没有官方渠道可以获取这些疾病的信息。

按照世界卫生组织的标准，发病率在0.65‰和1‰之间的病症算作罕见病，这样算来，我国约有五六千种罕见病，渐冻症患者在中国约有2万人。但其中只有1%的罕见病有有效治疗方法，这些疾病往往都需要一年几百万元的治疗费。剩下的99%可以通过干预治疗延长寿命。

让王奕鸥着急的是，现在的医学课本上基本没有罕见病相关内容，导致很多罕见病人被误诊误治。“所以我们希望不仅仅是公众关注，也希望政府加入。”

2 名人是炒作还是做公益？

名人参与有利于传播，筹款速度前所未有

随着“冰桶挑战”不断升温，质疑声也此起彼伏。有网友认为，名人的行为炒作意义大过公益。

南都公益基金会理事长徐永光认为，明星、精英参与其中，让活动本身非常吸引眼球，非常有利于传播；同时活动带有娱乐性，让大家在快乐中帮助需要帮助的人，是具有正能量的；明星和企业通过做公益来赢得知名度和美誉度，也无可厚非。

徐永光说，“在活动迅速传播过程中，也会影响到政府，影响公共政策的改变。”

王奕鸥也坦言，“瓷娃娃”平时的筹款很困难，“从来没有过这么快的筹款速度，宣传效果挺好，尽管有一些人是为了好玩，但大部分人都关注到了渐冻人症和其他的罕见病。”

3 “冰桶挑战”会怎样收场？

活动后期应关注捐款透明化、专业化

徐永光认为，公益界头脑要保持冷静。在活动后期，捐款的使用透明化、专业化，才是更应该值得关注的。

徐永光表示，“冰桶挑战”活动传到中国的时间稍微晚了一些，要保持活动热度，“最好建立‘中国规则’”。

在美国，如果选择捐款，就没有权利继续向其他人点名要求参与活动。徐永光认为，在中国，应设定捐款也算作接受挑战，或是可以为罕见病患者做一些服务，也应有权利继续向其他人发起挑战。“让活动保持病毒性，滚雪球一般地传下去。”

提醒

“冰桶挑战”不是谁都行

“冰桶挑战”风靡社交网络后，越来越多普通人也在微博或朋友圈上传自己被“浇”的视频。不过，医生提醒，从头部猛地浇下冰水，会刺激脑部血管，引起血压瞬间升高。对于本身有高血压、心脏病等心脑血管疾病的人，这种挑战还是得慎重，严重的可能引起颅内出血、脑卒中等。还有医生提醒，一大桶冰水如果突然倒下，会有一定几率造成颈椎的损伤。

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