纪实 2011 谁能剥掉我的壳 玻璃娃娃的别样童年 111207

可爱的姐弟俩，一出生四肢就长了厚厚的壳，身上也经常一层一层的掉皮，致使身体气味难闻。而且他们也不敢晒太阳，不敢和同学玩，因为身体一发热，身上就奇痒难忍。
小女孩生下来的第十五天就骨折了，而且从出生到现在因骨折就住了十几次医院。经医生确诊，孩子一生下来就得了脆骨症，骨头犹如玻璃一样易碎。

视频点评：

hjkj548：红十字会在何处？？？？

啦啦啊哈拉：[愤怒]“富人斯银票，穷人没钱花”，红十字会估计正在给包的二奶买LV呢，你们少买一个LV，可能就救一个孩子

剑走偏锋√：好可怜呀小姑娘

剑走偏锋√：玻璃美人很招人疼呀

孤北沧狼：[搞笑] //@bdskey:下次不要在牛棚XXOO了，不然害孩子长壳。

bdskey：下次不要在牛棚XXOO了，不然害孩子长壳。

bdskey：好可怜。

waiguorenwww：广告太短了

lmmyww：广告太短了，不够长，我还没睡着呢广告就完了，

E度小左：这马赛克技术也太烂了巴。要么不打，要打就全程打好，你看你这马赛克打的。[无语]

精彩内容：

课堂上的钟朋飞

在南充市嘉陵区集凤镇小学校有一位特殊的学生，“为了避免发生意外事故，他在学校受到很多‘特殊待遇’：不做早操和课间操，不上体育课，不参加劳动，不参加学校、班级的任何室外活动，就餐不排队，同学帮助削铅笔……”

他叫钟朋飞，13岁，患有血友病。昨日，记者在学校见到了“玻璃娃娃”钟朋飞。他说，他最大的梦想，是留在课堂念书。

老师同学给他“特殊待遇”

昨日，记者在集凤镇小学校的操场上看到，一个班的学生在体育老师的带领下正在做广播操，在不远处，一个男孩靠在乒乓球台边，眼睛一动不动地看着同学们跳跃、弯腰，眼睛里流露出一种羡慕而又无可奈何的神情。班主任王荣龙告诉记者，他就是钟朋飞，一个13岁的男孩，因为患有血友病而不能像其他孩子那样正常上体育课。

“为了避免发生意外事故，钟朋飞在我们学校受到很多‘特殊待遇’。比如不做早操和课间操、不上体育课、不参加劳动、不参加学校班级的任何室外活动、就餐不排队、同学帮助削铅笔……”王荣龙告诉记者，钟朋飞课间玩耍就是一个人在操场上散散步，可能是因为长期患病的原因，钟朋飞性格比较内向，不喜欢和同学交流。学习比较勤奋，成绩中等偏上，这学期期中测试排班级第12名，要不是经常住院耽搁学习时间的话，成绩会更好。

“我和钟朋飞从小学一年级到现在一直是同学，老师每学期都要给我们讲，说钟朋飞得了一种‘怪病’，不能碰撞，不能有伤口，叫我们在钟朋飞面前不要打闹，要给他一个安全的环境。”同学任红兵说，钟朋飞喜欢看课外书，上课回答老师问题时，常常给出意想不到的答案，宽广的知识面令同学们刮目相看。他虽然不喜欢说话，但同学们还是很喜欢他。

妈妈无奈忍痛将他送回学校

据妈妈苟永清回忆，小朋飞在1岁多的时候，额头上出现瘀青，“当时以为只是不小心磕碰着了，拿热毛巾敷了几天，结果还是不散，瘀青也在向四周扩散。”几天后，钟朋飞被送往川北医学院附属医院，最终确诊患有血友病。(一种与X染色体基因有关的出血性隐性遗传病，主要表现为关节、肌肉的创伤后或自发性出血。重症患者没有明显外伤也可发生“自发性”出血。我国血友病发病率约为3～4/10万人口。患者常被称作“玻璃人”。)近年来，钟朋飞的病情进一步加重，先后三次住进了医院。

“医生叔叔，我什么时候能出院啊，我想回学校，想读书。”连续枯燥的病房生活，让钟鹏飞特别想念学校。

“儿子因病经常缺课。他特别爱读书，今年4月份病情加重，课堂念书成了他的梦想，在住院期间，每天忍着疼痛在床上看书。”苟永清说。

拗不过一直想回到学校的孩子，苟永清只能忍痛将他送回了学校。

乐观男孩：“我相信自己能好起来”

10余平方米的房间，一张床，一张桌子，一把椅子，这就是钟朋飞的宿舍。“学校一间寝室住的人多，出于安全考虑，我们就在街上给他租了间房子，让他一个人住。”钟朋飞的奶奶告诉记者，有一天晚上，她去看他，10点多钟了他还躺在床上看书。

记者发现，桌子上整齐地摆放着《绿林女儿》《八十天环游地球》《安徒生童话》等十几本课外读物。“这些书里面的内容很吸引人，有时一读就忘了时间。”谈到这些书时，钟朋飞脸上出现了难得一见的笑容，他告诉记者，虽然现在不能出去，但希望自己能好起来，以后到外面去，看看美丽的世界，“我相信自己能够好起来！”

“现在隔段时间就要到医院补充凝血因子，钟鹏飞用的这种凝血因子注射用，一支就要1041元。”苟永清告诉记者，医生告诉她，这种病暂时还无药能治疗，只能输液、消炎、止痛、破血止血。所以，正确的康复治疗方法便是预防。

从2013年起，钟朋飞每三个月就要到医院去复查一次，进行一些基础性的治疗，如果贫血就输血，一次下来要用近万元。“儿子的医药费是个无底洞，但只要儿子还在，就要为他争取治疗的时机，要让儿子每天都感到开心、幸福。”苟永清说。

据苟永清介绍，自从查出血友病后，早已花光家中所有积蓄，还到处借贷几万元。现在全家人的收入仅够钟朋飞的常规治疗，一遇到病情加重需住院，就只得东挪西借，更别说家庭其他开支了。

集凤镇党委政府得知钟朋飞一家的遭遇后，当即表示拨付3000元用于钟朋飞治病。“我们正打算在全镇为钟朋飞进行一次募捐，靠大家的力量来帮助这个家庭度过难关。”集凤镇党委书记任强洪告诉记者。集凤小学2014年先后在教师和学生中进行了募捐，并将募捐到的4000多元交到了钟朋飞手中。向荣华 记者 刘虎 实习生 杜畅

来源：华西都市报 编辑： 王瑜（实习）

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